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独家采访3岁艾滋男孩:小星星,让我们都来关心你

http://www.zjzsw.com      2006-6-2      浙江在线-今日早报      

  从杭州驱车一个半小时左右,来到浙江东部的一个城市。今天刚满三周岁的小星星(化名),在爸爸以及爷爷奶奶的陪同下,已经在当地疾控中心办公大楼前等我们。

  昨天上午,带着节日的祝福,本报记者跟随浙江省性病艾滋病防治协会以及杭州市六医院关爱家园的专家们,一起探访了小星星一家。

  今年4月初,小星星刚被查出感染上艾滋病病毒,妈妈因为艾滋病已经去世,爸爸也被查出感染上艾滋病毒。

  -儿童节恰好是小星星生日

  今天是六一儿童节,巧合的是正好也是小星星3周岁的生日(星星是2003年6月1日出生的)。得知这个消息后,来看望星星的所有人都发出了惊讶的欢呼声,纷纷祝星星生日快乐!

  已经3周岁的星星五官长得非常端正,非常可爱,只不过有点瘦弱。昨天这么热的天气,可星星还是穿了长袖衣服外套一件长袖毛衣。奶奶说,星星虽然是足月出生但当时只有4斤多重,本来就偏小,现在又比较挑食,营养也不太跟得上,而且经常拉肚子,他们也一直发愁孙子的身体。

  在慢慢适应环境后,星星开始活泼起来,不仅拿出我们送他的零食开心地吃起来,还好奇地在会议室里东摸摸西碰碰。

  记者摸着小家伙的脑袋问:“愿不愿意跟阿姨交朋友啊,我以后会给你带好多好吃的东西。”星星歪着脑袋、转着眼珠子想了半天,最后还是蹦出了一个“不”字,脸上挂着天真的笑容,随后又躲到奶奶背后去了。这个看上去跟普通孩子并没什么两样的小家伙,此时根本不知道艾滋病是什么概念,也不会明白家人对他是一种怎样的担心与内疚。

  专家们一起给小星星检查身体

  -发现父子染艾源于妻子突然去世

  在今年3月份以前,对于远在浙东山区、世代务农的小星星一家来说,艾滋病是一种很遥远的病;然而小星星的妈妈因为肺部严重感染突然死亡,将这一家子与艾滋病一下子拉近了距离。

  “去年10月开始,儿媳就开始生病,我们还一直将她当肺病治疗,前后加起来足足花了5万多。”说起这段伤心事,星星的奶奶眼圈开始发红。家里除了儿子在本地打工赚点钱外并没有多少经济来源,5万多元钱基本上是向亲朋好友借来的。奶奶说,儿媳今年才25岁,是从中国南部一个城市嫁过来的,但为人挺好,所以家里也不惜借钱给她治病。

  但在今年3月底,星星妈妈的病情突然急剧恶化,家人将她转送到杭州一家医院治疗,这才发现她其实是艾滋病毒发作了,再转送到杭州市六医院,因为病情太重,过了一个半小时就去世了。4月初,丈夫与3岁儿子经检查,都已经感染上艾滋病毒,专家估计孩子是通过母婴传播感染上病毒的。

  -“好好一个家就这样毁了?”

  在与小星星一家聊天的过程中,无论是已经感染了艾滋病毒的爸爸,还是爷爷与奶奶,一家人所体现出的乐观和山里人特有的质朴都令人为之动容。

  “除了感染上病毒的大儿子外,我还有一个儿子和女儿,虽然穷点,可原本我们在村里也算得上是个大户人家,一家六口人在一起吃饭别提多热闹多开心了。”在楼梯口,当星星的奶奶跟记者独处的时候,她的情绪突然低落了下来,而原本在众人面前她是一直抱着孙子微笑着的。

  由于当地疾控保密措施做得到位,村里到目前为止,还没有人知道他们家的情况。她在别人面前也从来都装作没事人的样子,但个中的苦闷只有自己清楚。

  “你说,我好好一个家是不是就这样毁了?儿子与孙子的病情也不知道什么时候会发作,我现在只能保佑两个人能健健康康,千万不要得什么病。”说着说着,奶奶的眼眶又开始湿润了。记者只能好言相劝,说医疗技术在发展,说不定以后能治好这个病了。听了这话,奶奶叹了口气:“但愿有这么一天吧!”

  时代强把礼物送给小星星

  -小星星可能只有10年生命

  “事实上,就目前的医疗手段来看,儿童的艾滋病毒潜伏期一般只有2-3年,比成年人的5-10年远远要短,而且儿童一旦发病,治疗效果非常差,平均寿命一般不会超过10岁。”省性病艾滋病防治协会秘书长周钅小民告诉记者,我省最早曾在1985年发现过一个通过输血感染艾滋病毒的儿童,到目前为止,还曾发现过3例通过母婴传播感染上病毒的儿童,这些儿童现在基本上已经跟父母一起过世了。

  虽然我们都知道小星星的生命可能最多只有10年,但疼爱他的父亲与爷爷奶奶却并不知道这一情况,而我们之中,也没有一个人忍心告诉他们。毕竟,对这一家人而言,小星星是他们目前的惟一希望。

  昨天,杭州市六医院关爱家园负责人时代强,详细向小星星家人介绍了平常生活中的注意事项,并表示,他们医院每年都会定期给父子俩做全套免费体检,以及时了解他们的健康状况。

  -艾滋儿童:在注定的绝望中寻找希望

  与父母死于艾滋病而子女并没有感染上病毒的艾滋孤儿相比,已经感染上病毒的艾滋儿童显得更加脆弱与绝望。艾滋儿童不仅无法像正常儿童一样健康成长,而且就目前医疗水平而言,注定不超过10岁的有限生命给他们的人生涂抹了太多悲情色彩。他们本身并没有过错,却需要承受太多因为疾病导致的各种歧视与痛苦。

  与星星同一座城市的,还有一个已经感染上艾滋病毒的孩子,只不过对方已经长到6岁,当地疾控部门正在为一个问题矛盾着:因为6岁的孩子明年就可以上小学了,孩子自己特别渴望上学,但如果学校老师与同学知道了孩子的病情,极有可能不会接受这个学生;而如果不告知学校,则又显得不合情理;而且孩子这么小,本身并不懂病情,小孩与小孩之间打打闹闹也是经常的事情,即使能够进校门读书但如何预防病毒的传播也绝对是个大问题。这事实上也是所有艾滋儿童所面临的问题,同时是艾滋工作者深感困惑与矛盾的问题。

  除了已经感染上病毒的艾滋儿童外,还有一个更庞大的人群,那就是受艾滋影响的儿童。本报在去年曾经报道过《母亲患艾滋女儿上学遭孤立》的事件,虽然母亲感染了艾滋病,但正在上学的孩子本身并没有感染病毒;尽管如此,知道情况的学校以及家长还是排斥了这个本该享有教育权的孩子,甚至将孩子单独另设一个教室上课,使孩子幼小的心灵遭受沉重的打击,性格都变得扭曲。

  “这些儿童是社会中相当脆弱的一个群体,父母去世,缺少亲情;外界歧视、孤苦无助;没有经济来源更使他们营养、医疗和接受教育的权利得不到保障。”艾滋病专家时代强表示,受艾滋影响的儿童在数量上远比艾滋儿童来得庞大,但社会对他们的关注仍然远远不够。这些儿童不仅失去了他们应该享有的童年时光,还从一开始就失去了预防感染的机会;而且与成人相比,儿童缺少他们需要的治疗药物,也无法获得受教育的机会。随着艾滋病的进一步传播,儿童还面临着得不到预防艾滋病的知识和信心,导致无法为将来的人生作好准备的危险。

  “艾滋病使得越来越多的人变得贫困;这使得儿童的温饱、健康受到威胁,心理上受到伤害,并且更难于接受教育;同时使得青少年和青年人日益失去了生存手段。”艾滋专家认为,受艾滋病影响的儿童的境遇仍没有得到人们的关注,国家应该出台有效的应对措施。

  ●新闻链接

  艾滋病成为全世界关注的问题已经有二十多年了。然而,艾滋病对儿童的影响却一直被人们所忽视。直到最近才刚刚开始统计受艾滋病影响儿童的人数。全球范围内由于艾滋病而失去父母一方或双方的儿童的估计数最早是在1997年出现的。2003年9月,39%的艾滋病流行国家对艾滋病致孤儿童或脆弱儿童仍然没有支持性的国家政策。

  据预测,到2010年,泰国每3名孤儿中,柬埔寨每4名孤儿中,就会有1名孤儿的父母一方或双方死于艾滋病。中国的官方数字显示,中国2003年就有76000名儿童的父母双方死于艾滋病,而预计到2010年,艾滋病致孤儿童数量将在15万至26万之间。如果中国的预防措施不能及时到位,到2010年,将有多达1000万人感染上艾滋病毒,而孤儿数量也将随之大幅上升。

  感染艾滋病病毒的妇女在怀孕、分娩和哺乳时都有可能将艾滋病病毒传给胎儿或婴儿,这种传播途径叫做“母婴传播”。目前所知的已经感染上艾滋病毒的孩子大多数是通过母婴传播的,如果不经过任何治疗,感染艾滋病病毒的孩子往往会在3岁以前发病死亡。

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